Превратности

(Ирландия) „Януари 2014 г. лекарят ми каза, че моята ХЛЛ е в напреднал стадий и ми остават 12 седмици живот.“

Превратности

„Януари 2014 г. лекарят ми каза, че моята ХЛЛ е в напреднал стадий и ми остават 12 седмици живот.“
Диагнозата хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ) ми бе поставена през 2002 г., когато отидох на рутинно изследване на холестерола и лекарят ми каза, че има лоши новини.
Въпреки че симптомите ми по това време бяха леки, винаги съм се възстановявал бавно от настинки и грип. ХЛЛ не ми беше непозната, тъй като сестра ми също страдаше от нея и почина през 2005 г. Искам да кажа, че не знаех много за заболяването, но знаех, че е рак на кръвта. От това, което знаех от семейството ми за смъртта на баба ми, силно вярвам, че тя също е имала левкемия, но тъй като се е случило през 20-те години на 20-ти век, не е била диагностицирана. Когато бях диагностициран, ме изпратиха при хематолог, който каза, че може да не се наложи да се подлагам на лечение и мога да водя нормален живот, но ще трябва да съм под наблюдение и да си правя кръвни изследвания на всеки шест месеца.
Продължих да работя, но започнах по-малко стресираща работа като шофьор на такси. Не исках да казвам, че имам левкемия, тъй като не желаех всички да ми звънят и да ми задават въпроси за заболяването ми. Знам, че може би това мое решение е било трудно за семейството ми, но това беше моят начин да не позволявам на болестта да влияе прекалено много върху живота ми. Лекарите ми казаха, че трябва да ги уведомя, ако забележа някакви промени в състоянието си, напр. подуване на лимфните ми възли. Тези симптоми се появиха през 2004 г. Имах голяма бучка под мишницата, лимфните ми възли бяха уголемени и рутинните ми кръвни изследвания също показаха промени. В резултат на тези промени получих първия си курс с химиотерапевтик под формата на таблетки.
През 2005 г. лимфните ми възли и кръвните изследвания отново се промениха и ме изпратиха за втори курс на лечение с таблетки. През 2006 г. моят рак на кръвта стана много по-агресивен. Вратът ми се поду и съпругата ми се шегуваше, че приличам на Фред Флинтстоун, тъй като беше широк колкото лицето ми – нямаше никаква разлика между двете! Не бях в състояние да работя и другите забелязаха, че се влошавам. В резултат на това бях подложен на интравенозно химиотерапевтично лечение за около шест месеца, на триседмични цикли в болница. През този период на лечение бях уморен и имах диария. Но важното е, че лечението беше ефективно и влязох в ремисия за пет години. През тези пет години се чувствах отлично и не взех нито една таблетка.
За съжаление, през 2012 г. получих рецидив и моята ХЛЛ се завърна, въпреки че се чувствах добре и във форма. Отидох на обичайните си кръвни изследвания и лекарят ми забеляза промяна в резултатите от изследванията ми – имах прекалено много лимфоцити. Освен това бях развил и усложнение, наречено ТP53 мутация, което означаваше, че може да не се повлияя от химиотерапията. Лекарят ми разказа за ново клинично изпитване и ме попита дали искам да стана част от него, тъй като смяташе, че това е най-добрата ми възможност, и аз се съгласих. Въпреки това не бях избран за изпитването и не бях подложен на новата терапия и за съжаление не се повлиях от стандартната терапия. Здравето ми се влоши и в резултат получих лек инфаркт. За мен се грижеше кардиолог, който забеляза, че в сърцето ми има няколко запушвания и ми поставиха три стента.
През 2013 г. симптомите ми станаха по-лоши. Губех тегло, лимфните ми възли бяха уголемени и изглеждах наистина блед, почти сив. По това време лекарят ми се затрудняваше да ме лекува. Опитаха няколко различни химиотерапевтични лечения, но изглеждаше, че се влошавам. Здравословното ми състояние беше много лошо. Диарията ми беше наистина лоша, имах ужасни нощни изпотяване, не може да спя, да ям и да ходя – както съпругата ми казваше, аз се „стапях“, защото бях отслабнал много. През януари 2014 г. лекарят ми каза, че моята ХЛЛ е в напреднал стадий и ми остават 12 седмици живот. Благодарение на добрите резултати, забелязани при пациенти на терапията в изпитването, бях прехвърлен на това лечение.
След това симптомите ми бързо отшумяха и започнах да трупам тегло за първи път от година. Продължавам с терапията и до днес и живея пълноценно и щастливо със съпругата си. Наскоро трябваше да прекъсна терапията си, за да премина малка процедура, и симптомите на ХЛЛ бързо се върнаха, така че знам, че заболяването все още е тук и ще се лекувам до края на живота си. Това беше пътуване, пълно с превратности, но това, което остана неизменно, е подкрепата от съпругата ми. Трябваше да поддържам силен дух срещу моята ХЛЛ и успях да го направя, като останах активен и поддържах нормално ежедневие, доколкото е възможно.

Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson